Το οικογενειακό μας πορτρέτο

Πώς στην οικογένεια MunozMunoz μάχονται μια σπάνια ασθένεια όλοι μαζί

«Έμαθα ότι η ζωή είναι υπέροχη και αξίζει να το αναγνωρίζουμε αυτό»​

Η Ελίζαμπετ και ο Φρανσίσκο Munoz είναι η μαμάκαι ο μπαμπάς της Στέφανι (28) και της Καρολίνα (37). Οι δύο αδελφές γεννήθηκαν με διαφορά σχεδόν δέκα ετών και με μια πρώτη ματιά δεν μοιάζουν καθόλου η μία με την άλλη. Η Στέφανι είναι μια νέα γυναίκα γεμάτη ζωή. Όπως επισημαίνει η αδερφή της, πάντα ήταν έτσι ως άνθρωπος. Αποτελεί μέρος του χαρακτήρα της, όμως υπήρξε μια περίοδος που δεν ήταν έτσι. Γύρω στο 2017, άρχισε να νιώθει ότι κάτι δεν πάει καλά. Στους μήνες που μεσολάβησαν υπέφερε από τον πόνο, έχασε την αίσθηση της ταυτότητάς της, διαγνώστηκε με σκληρόδερμαμια σπάνια ασθένεια, και τελικά ξαναβρήκε με χαρά τον παλιό της εαυτό, με τη βοήθεια και την αγάπη της οικογένειάς της.

Πώς ξεκίνησε για όλους σας αυτό το επεισόδιο;

Στέφανι: Ξεκίνησε σιγά σιγά. Τους δύο πρώτους μήνες ένιωθα μια ενόχληση στους αγκώνες μου, έπειτα πονούσαν τα πόδια μου ‒ δεν μπορούσα να λυγίσω εντελώς τα γόνατά μου ‒ και, στο τέλος, πρήστηκαν τα δάχτυλα των χεριών μου. Πήγαινα στον γιατρό κάθε μήνα, αλλά δεν μπορούσε να βρει τι μου συμβαίνει.

Ελίζαμπετ: Πριν από τη διάγνωση, η κόρη μου η Στέφανι δεν μιλούσε σχεδόν καθόλου για τον πόνο της. Ίσως σε υπερβολικό βαθμό. Δεν ξέρω πού βρήκε τη δύναμη να το περάσει όλο αυτό. Ένιωσα πολύ άσχημα όταν έμαθα πόσο επικίνδυνη ήταν η κατάσταση.

Σ: Πονούσε όλο μου το σώμα, είχα φαγούρα στο δέρμα, δεν κοιμόμουν καλά. Αλλά αισθανόμουν ότι δεν μπορώ να κάνω τίποτα γι’ αυτό και ότι εμφάνιζα ξεκάθαρα σημάδια πόνου. Μέχρι τότε δεν είχα παρουσιάσει κανένα πρόβλημα υγείας, οπότε σκεφτόμουν «ίσως να περάσει τον επόμενο μήνα».

Καρολίνα: Ήταν σκέτη απογοήτευση! Εγώ συνόδευα την αδερφή μου στα ραντεβού με τους γιατρούς. Την έβλεπα να χειροτερεύει. Το σώμα της ήταν νεανικό αλλά γερνούσε γρήγορα. Όταν έφτασε να μην μπορεί να δέσει τα κορδόνια της, είπα στον γιατρό: «Δεν πάει άλλο. Πρέπει να κάνετε εισαγωγή στην αδερφή μου και να βρείτε τι της συμβαίνει.»

Σ: Η αδερφή μου η Καρολίνα έλεγε ότι το έβλεπε πως είμαι άρρωστη, επειδή μαύριζαν τα χείλη μου και το δέρμα γύρω από τα μάτια μου. Έβγαλα φωτογραφίες το δέρμα μου και τις έδειξα στον γιατρό μου, όμως εκείνος δεν με πίστευε.

Φρανθίσκο: Ήταν πολύ δύσκολη περίοδος. Ο πρώτος μας γιατρός δεν πίστευε ότι ο πόνος της ήταν πραγματικός.

Σ: Το μήνυμά μου για κάθε οικογένεια που περνά κάτι παρόμοιο είναι: επιμονή και υπομονή.

Ποιες επιπτώσεις είχε η διάγνωση για την οικογένεια;

Μετά από οκτώ μήνες πόνου που δεν σταμάτησε να αναζητά μια απάντηση, η Στέφανι διαγνώστηκε με σκληρόδερμασκληρόδερμα, μια αυτοάνοση διαταραχή στην οποία το ανοσοποιητικό σύστημα του ασθενούς επιτίθεται στο σώμα. σκληρόδερμαΤο σκληρόδερμα ανήκει στις λεγόμενες σπάνιεςνόσους. Χαρακτηρίζεται κυρίως από πάχυνση και σκλήρυνση του δέρματος, ενώ προσβάλλει επίσης τα εσωτερικά όργανα, όπως τον πεπτικό σωλήνα, την καρδιά, τους πνεύμονες και τους νεφρούς. Μπορεί να προσβάλει οποιοδήποτε άτομο, κάθε ηλικίας, αλλά είναι πιο συχνή σε γυναίκες 30 έως 50 ετών. Τα αίτιά της δεν έχουν γίνει πλήρως κατανοητά.

«Το πιο σημαντικό είναι να πεις στο άτομο που υποφέρει ότι είσαι εκεί»​

Πώς άλλαξε η ζωή σας όταν μάθατε ότι είναι σκληρόδερμα;

Σ: Ήταν σαν μια γροθιά στο πρόσωπο. Όταν βγήκε η διάγνωση, νοσηλεύτηκα για περίπου 4 μέρες στο νοσοκομείο εδώ, στο Μπέργκεν. Μετά είπαν ότι θα με στείλουν στο Όσλο, στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Ρικσχοσπιτάλε, όπου υπάρχει ειδικό τμήμα για τη συστηματική σκλήρυνση.

Έτσι, πήγα εκεί τον Ιούλιο. Αφού έκαναν όλες τις απαραίτητες εξετάσεις, έλεγξαν τους πνεύμονες, την καρδιά, τους νεφρούς, το πεπτικό μου σύστημα, κάθε μέρος του σώματός μου, μου πρότειναν να υποβληθώ σε μεταμόσχευση βλαστοκυττάρων. Αυτή η μεταμόσχευση άρχισε να γίνεται εδώ στη Νορβηγία μόλις το 2015, και γι΄ αυτό είναι ιδιαίτερα αυστηροί με το ποιος θα την κάνει και ποιος όχι. Το κριτήριο είναι η γρήγορη εξέλιξη της νόσου, και πρέπει να έχεις Διάχυτη Συστηματική Σκλήρυνση, όχι περιορισμένη.

Επιπλέον, τα εσωτερικά σου όργανα δεν κάνει να έχουν προσβληθεί έντονα, επειδή θα χρειαστεί να ανεχθείς υψηλές δόσεις  χημειοθεραπείας.

Χρειάστηκα χρόνο για να επεξεργαστώ όλα όσα συνέβαιναν. Η πρώτη μου αντίδραση ήταν να μπω σε κατάσταση πάλης και ήμουν αποφασισμένη να γίνω καλύτερα. Τότε συνειδητοποίησα ότι η οικογένειά μου βρίσκεται στο πλάι μου.

Κ: Το πιο σημαντικό είναι να πεις στο άτομο που υποφέρει ότι είσαι εκεί και θα συνεχίσεις να είσαι εκεί, ό,τι κι αν συμβεί. Να του πεις ότι, αν μείνετε ενωμένοι και το περάσετε χέρι-χέρι, όλα θα πάνε καλά.

Σ: Σε εκείνη τη φάση, η ασθένεια εξελισσόταν τόσο γρήγορα, που ήταν πολύ σημαντικό να ξεκινήσουμε τη μεταμόσχευση βλαστοκυττάρων, επειδή χρειάζεται δύο μήνες. Έτσι δεν πήρα καθόλου φάρμακα, ούτε καν παυσίπονα. Τίποτα δεν βοηθούσε. Στην αρχή ντρεπόμουν όταν ένιωθα πόνο από πράγματα όπως οι δυνατοί θόρυβοι και το έντονο φως και αναγκαζόμουν να τους ζητήσω να κατεβάσουν τον ήχο της τηλεόρασης ή να χαμηλώσουν τα φώτα. Ένιωθα ότι τους είμαι βάρος.

Ε: Αν χρειαστεί να χαμηλώσεις την τηλεόραση, το κάνεις. Θα έκανα τα πάντα για εκείνη, φυσικά. Στην αρχή δεν το σκεφτόμουν και πολύ, αλλά όταν βγήκαν τα αποτελέσματα άρχισα να ψάχνω στο Google για το σκληρόδερμα. Τώρα ξέρω περισσότερα. Καθημερινά εύχομαι να είχε συμβεί σε μένα. Εύχομαι να υπέφερα εγώ, ώστε να μη χρειαζόταν να υποφέρει εκείνη. Όμως, όταν το εξετάζω από άλλη σκοπιά, σκέφτομαι ότι, μετά από τόσο πόνο, κάτι όμορφο έχει μείνει στην καρδιά της. Και αυτό βοηθά, μας βοηθά να ξεπεράσουμε τα πάντα.

Σ: Πάντως, είμαι πολύ καλύτερα τώρα. Μπορώ και πάλι να κάνω πολλά πράγματα. Παρόλο που τα δάχτυλά μου σχηματίζουν γωνία πάνω από 90 μοίρες, μπορώ να χρησιμοποιήσω και τα δυο μου χέρια. Επανήλθα σε κάτι που μοιάζει με κανονικότητα.

Ε: Η κόρη μου ήταν πάντα πολύ καλή στο σχέδιο, αλλά το είχα συνηθίσει και δεν έδινα ιδιαίτερη προσοχή. Τώρα, όταν σχεδιάζει κάτι, το κρεμάω στον τοίχο του γραφείου μου. Όλα όσα κάνει έχουν διπλάσια αξία απ΄ ό,τι είχαν πριν.

Σ: Έμαθα να κρατώ το μολύβι με καινούριο τρόπο, αλλά ξέρω ότι ποτέ δεν θα ξαναγίνω εκείνη που ήμουν παλιά… και ούτε θα το ήθελα, άλλωστε. Έμαθα πολλά και είμαι ικανοποιημένη με το ποια είμαι τώρα.

Πώς κι έτσι;

Ε: Το παρατηρήσαμε. Έχει αλλάξει. Τώρα βλέπει πάντα τη θετική πλευρά των πραγμάτων.

Φ: Η κόρη μου ξέρει τι θέλει και γιατί το θέλει. Παίρνει τη ζωή της στα χέρια της.

Κ: Για ένα διάστημα, όλο αναρωτιόμουν «γιατί;» και σκεφτόμουν ότι είναι άδικο που αρρώστησε η αδερφή μου. Όμως τώρα βλέπω ότι είναι καλύτερα, υγιής και θετική, και αυτό έδιωξε τον θυμό μου.

Σ: Είχα έντονη κατάθλιψη και πήγα στον γιατρό μου και του ζήτησα να με παραπέμψει σε ψυχολόγο. Μάλιστα βρήκα μόνη μου την ομάδα θεραπείας και του ζήτησα μόνο να μου δώσει παραπεμπτικό. Ήταν υπέροχα. Το συνιστώ ανεπιφύλακτα! Άλλαξε ουσιαστικά τον τρόπο που βλέπω τα πράγματα, αλλά και τον εαυτό μου. Δεν θα σας πω ψέματα, χρειάστηκε ΣΚΛΗΡΗ δουλειά. Αλλά χαίρομαι πραγματικά επειδή δούλεψα και ωφελήθηκα! Έμαθα ότι πρέπει να αντιμετωπίζουμε τα πράγματα πιο χαλαρά, ότι η ζωή είναι υπέροχη και αξίζει να το αναγνωρίζουμε αυτό. Ας αφιερώσουμε όλοι μας ένα λεπτό, ας αναπνεύσουμε βαθιά και ας αναλογιστούμε τα όμορφα πράγματα που μας επιφυλάσσει η ζωή.

Πώς ανακτά τον έλεγχο της ζωής της

Η Στέφανι λέει ότι κάνει πολλά σχέδια. Πρώτον, να τελειώσει το μεταπτυχιακό της στις Πολιτισμικές Σπουδές, που το είχε εγκαταλείψει όταν τα συμπτώματά της έγιναν πολύ βαριά και δεν μπορούσε να συνεχίσει τις σπουδές της. Και παρόλο που η Ελίζαμπετ λέει ότι στο πατρικό της σπίτι την αντιμετωπίζουν σαν να ήταν πριγκίπισσα, θέλει να πιάσει δουλειά και να βρει το δικό της σπίτι, σύντομα.

Η ζωή της οικογένειας MunozΜunozάλλαξε, και από πολλές απόψεις άλλαξε προς το καλύτερο. Έμαθαν να προσφέρουν περισσότερη αγάπη και υποστήριξη ο ένας στον άλλο, ήρθαν πιο κοντά ως οικογένεια και σχεδιάζουν να ακολουθήσουν τη συμβουλή της Στέφανι και να απολαύσουν κάθε στιγμή της ζωής, μαζί.

^{Μια καμπάνια ενημέρωσης ασθενών της Boehringer Ingelheim. Αυτές οι πληροφορίες προορίζονται για γενική πληροφόρηση και ενημέρωση του κοινού και σε καμία περίπτωση δεν μπορούν να υποκαταστήσουν τη συμβουλή ιατρού ή άλλου αρμοδίου επαγγελματία υγείας.}